Il est temps de parler du Psoriasis Pustuleux Généralisé !
Des conseils utiles à toute heure de la journée.
Le Psoriasis Pustuleux Généralisé est une maladie dermatologique rare et très grave qui peut s’avérer menaçante pour la vie et qui présente des épisodes aigus apparus en quelques heures. Son cours peut être continu ou récurrent. Le Psoriasis Pustuleux Généralisé (PPG) concerne des symptômes qui influencent des parties du corps de grande étendue. (1) (2)
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Ce site offre une série de conseils pratiques à des patients souffrant de Psoriasis Pustuleux Généralisé dans le but de contribuer à la gestion quotidienne des symptômes de la maladie en mettant l’accent sur les différents moments de la journée.
1) https://www.psoriasis.org/pustular/
National Psoriasis Foundation, ΗΠΑ
2) https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/genitals/pustular American Academy of Dermatology Association, ΗΠΑ
L’homme est fait pour fonctionner comme une montre «bien accordée». La maladie et surtout celles qui sont chroniques et douloureuses fonctionnent d’une manière dégradante, même épuisante et peuvent influencer négativement cette fonction. Or la singularité de chaque être humain et la manière spéciale qui relie le corps à l’âme peut aider au traitement de la maladie. La force humaine, le désir d’une meilleure qualité de vie, le besoin du bien-être intérieur et extérieur constituent un déclic afin que les gens souffrant du Psoriasis Pustuleux Généralisé soient aidés dans leur vie quotidienne.
Nous allons séparer notre journée en parties distinctes qui promeuvent le soin de soi-même et le bien-être psychique, qui sont des alliés excellents au traitement d’un individu qui lutte quotidiennement. Ces parties, juste comme les quadrants d’une montre peuvent te paraître étrangers au début mais tu vas vite constater l’impact positif sur ta vie et sur ton potentiel.
ROUTINE MATINALE
La routine matinale est très importante parce qu’elle marque le début de la journée.
OUVRE LA FENÊTRE POUR QUE L’AIR ET LA LUMIÈRE Y ENTRENT
Notre journée commence et nous avons besoin de lumière !
ÉCOUTE DE LA MUSIQUE AGRÉABLE
La dopamine est une substance produite par l’organisme qui provoque des sentiments de joie, de plaisir et de réjouissance. La musique augmente la dopamine et les niveaux des endorphines qui à leur tour chassent l’anxiété et le stress !
FAIS DU SPORT
DIX MINUTES SEULEMENT SUFFISENT – CHOISIS LE TYPE D’ACTIVITÉ QUI TE CONVIENT
Introduis le sport dans ta vie quotidienne. Cela va te donner de l’énergie et surtout de la bonne humeur et de la santé psychique ! Pratique l’activité sportive qui te convient pour ne pas l’abandonner.
PRENDS UNE DOUCHE RAPIDE
Prends soin de ton corps et tu te sentiras mieux !
NE SAUTE PAS TON PETIT DÉJEUNER
Tu sais qu’il y a des aliments qui aident à la libération des endorphines et de la sérotonine, c’est-à-dire des substances qui sont liées au sentiment de la joie et du plaisir : Le yaourt, les noix, la banane, le chocolat noir améliorent ton humeur.Manges-en avec ton café préféré ou une autre boisson.
En général l’alimentation équilibrée contribue au bon fonctionnement du corps.
METS DE L’ORDRE DANS TON ESPACE
Avant de partir, fais ton lit et range ton espace. Rentrer l’après-midi dans un espace plus propre et bien rangé t’aide à réjouir du moment sans devoir faire plus de tâches puisque tu es déjà fatigué.
NE CONSULTE PAS LES RÉSEAUX SOCIAUX DÈS LE RÉVEIL
Essaie de ne pas te connecter aux réseaux sociaux et généralement de ne pas ouvrir les écrans le matin. Ce que nous écoutons ou voyons nous influence psychologiquement pour les 5 ou 6 heures suivantes. Les nouvelles désagréables peuvent aggraver ta psychologie. Ne consulte pas ton portable quand tu te réveilles. Le matin, fais des choses qui t’influencent positivement.
TRAVAIL
Le travail constitue une grande partie de notre vie et c’est une partie intégrale de notre quotidienneté.
ÉQUILIBRE TA RELATION AVEC TON TRAVAIL
Nous grandissons en ayant l’espérance de trouver un bon travail, d’y réussir, de gagner de l’argent pour ressentir que nous nous débrouillons et que nous avons une grande valeur. Mais est-ce que nous négligeons les autres domaines de notre vie, nos talents et tout ce qui nous rend contents dans le cadre de cet effort ? Tu dois te souvenir que le travail est une partie de ta vie, ce n’est pas ta vie entière. La fatigue et le malaise dus au travail peuvent te provoquer plus de stress.
PRÉPARE TON REPAS À L’AVANCE
De cette façon tu auras besoin de moins de temps quand tu as faim, même une sensation de faim extrême ou quand tu te sens épuisé.
DEMANDE-TOI COMMENT TU TE SENS
Il est très fréquent de se tourner vers la nourriture quand nous éprouvons de la tristesse, de l’inquiétude ou du stress. La nourriture alors nous satisfait tant sur le plan biologique que psychologique. Elle nous fait oublier toute chose désagréable qui nous concerne, c’est-à-dire elle fait diversion. Tu dois prendre quelques minutes, être en contact avec ce que tu éprouves et essaie d’encadrer ce sentiment d’une manière différente. Écris sur une feuille de papier ton sentiment, téléphone à une des personnes que tu aimes le plus, lis, fais une promenade, demande de l’aide.
MANGE SAINEMENT, METS LA NOURRITURE DANS UNE ASSIETTE ET ASSIEDS-TOI À TABLE
N’oublie pas que les «bons aliments» sont nos alliés. Les fruits, les salades, les légumes, les bonnes graisses et les protéines nous aident et nous guident vers un mode de vie plus sain. Ne compte pas les calories, mets de la qualité dans ta vie.
DORS POUR UNE COURTE PÉRIODE – FERME LES YEUX PENDANT 25-30 MINUTES
Les phases du sommeil sont au total cinq. Pendant la première phase qui dure de 2 à 5 minutes c’est la relaxation mentale. La deuxième phase où le rythme cardiaque s’aggrave et le mouvement des yeux s’arrête dure environ 20 minutes. La troisième phase est juste avant le sommeil profond, tandis que la quatrième phase est le sommeil dit propre duquel il est très difficile de se réveiller. La dernière phase est la cinquième phase, le sommeil MOR (mouvements-oculaires-rapides), où le cerveau est particulièrement actif et on voit des rêves. Nous pouvons nous reposer et nous relaxer pendant la sieste à condition qu’elle atteigne la deuxième phase où nos fonctions s’aggravent. Il est donc important de dormir pendant 25-30 minutes.
TROUVE LA ROUTINE IDÉALE POUR TA SIESTE
Crée un environnement relaxant de préférence sombre et utilise le réveil après le temps prévu. Utilise des accessoires comme un masque de sommeil pour imiter le sommeil nocturne. Quand tu te lèveras tu te sentiras peut-être un peu somnolent mais c’est une situation passagère, ensuite tu seras plein d’énergie et tu te sentiras bien reposé.
TEMPS PERSONNEL
L’après-midi, c’est le moment de t’organiser, de penser, de te relaxer et de profiter de tes intérêts.
ORGANISELE JOUR SUIVANT
Écris tout ce que tu as à faire demain. Fais-en une liste et prépare ce qui est nécessaire pour demain matin. Trouve les vêtements que tu vas porter, ferme ton sac, fais la préparation du petit déjeuner et du goûter que tu vas prendre avec toi. Prépare des snacks sains pour toute la journée. Planifie la journée suivante et rappelle-toi que l’organisation réduit le stress.
TROUVE L’ÉQUILIBRE POUR LES ACTIVITÉS DE LA JOURNÉE SUIVANTE
Parmi les tâches que nous sommes appelés à réaliser pendant la journée il y a des activités qui nous rendent gais et nous remplissent de sentiments agréables. Il y a des activités qui ne nous rendent pas contents mais «il faut» les réaliser. Il y a finalement des activités qui ne sont pas nécessaires, qui ne nous satisfont pas et qui nous aggravent. Enlève les activités inutiles et toxiques de ta vie et équilibre ta journée entre ce que tu désires vraiment et ce qui doit être fait.
TROUVE UN LOISIR
Essaie quelque chose de nouveau que tu aimes vraiment. Planifie une activité. De cette manière tu t’amuseras vraiment et tu offriras à toi-même une petite évasion.
RENCONTRE TES AMIS ET LES PERSONNES QUE TU AIMES
L’amitié est une partie importante de notre vie et elle nous offre des sentiments de chaleur et d’accomplissement. La solitude et l’isolement par contre nous amènent à des difficultés psychiques. Notre routine quotidienne fonctionne par rapport tant au temps dont on dispose pour nous-mêmes qu’à notre sociabilité. Trouve du temps pour sourire, t’amuser, retrouver tes amis, parler avec tes enfants. Ne gaspille pas ton temps à des relations et des personnes qui te mettent mal à l’aise. Par contre mets dans ta vie des personnes avec lesquelles tu t’entends bien, qui apprécient ce que tu es et qui t’acceptent.
DORMIR BIEN
Le sommeil nocturne de qualité est important pour notre vie et notre santé. Il purifie le cerveau et notre pensée, il aide à la prise de décisions et il réduit le stress. Un adulte a besoin de 7-9 heures de sommeil au moins quotidiennement. À part les heures de sommeil dont on a besoin pour se reposer, le moment où on se couche joue un rôle important.
CONSEILS POUR LE SOMMEIL
Notre cerveau reste actif pendant le sommeil, par conséquent les sujets qui nous préoccupent pendant la journée influencent le cerveau comme ils se manifestent à nos rêves ou ils nous empêchent complètement de dormir.
Vous trouverez des conseils utiles ci-dessous :
Essaie d’avoir dormi jusqu’à minuit.
Occupe-toi de dormir à peu près la même heure chaque jour.
Éteins la télévision et tous les écrans au moins une heure auparavant. Les écrans sont en relation directe avec l’insomnie qui à son tour conduit à l’hyperanalyse. Rappelle-toi que tu as déjà noté les tâches en suspens et que tu es déjà bien préparé dès l’après-midi pour le jour suivant. Tu as gagné le temps de ton repos !
Fais attention à la routine de ton sommeil. Prends un bain relaxant, écoute de la musique, lis.
Évite de manger des repas lourds et abondants.
Va te coucher 10 minutes plus tôt chaque soir.
Dans deux semaines, tu dormiras une heure entière en plus.
Correction de textes :
Elli Papachristoudi, Psychologue, Psychothérapeute familiale, Anthropologue sociale
Ce site offre une série de conseils pratiques aux patients souffrant du Psoriasis Pustuleux Généralisé et son but est d’aider les patients à traiter leur quotidienneté. Il ne remplace en aucun cas la thérapie. Si tu soupçonnes que tu souffres peut-être du Psoriasis Pustuleux Généralisé, le médecin adéquat auquel tu dois t’adresser immédiatement pour y faire face est le dermatologue.
Si tu as un diagnostic de Psoriasis Pustuleux Généralisé, rappelle-toi que tu n’es pas seul. Tu peux communiquer avec l’ Association Panhellénique des Patients Epidermia à epidermia.greece@gmail.com. Pour en savoir plus sur l’épidermie, consultez le site www.epidermia.gr
dans le cadre Du Project Rare GPP soutenu par la Fédération Universelle des Associations des Patients de Psoriasis IFPA et la société Ingelheim.
