¡Es hora de hablar de la psoriasis pustulosa generalizada!
Consejos útiles para todas las horas del día.
La psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad de la piel poco frecuente, muy grave y potencialmente mortal, con episodios de brotes que pueden ocurrir dentro de pocas horas. Su curso puede ser continuo o recurrente. La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) muestra síntomas que afectan grandes áreas del cuerpo. (1) (2)
(1) (2)
Este sitio web proporciona una serie de consejos prácticos a los pacientes con psoriasis pustulosa generalizada con el objetivo de ayudar en el manejo diario de los síntomas de la enfermedad, centrándose en diferentes momentos del día.
1) https://www.psoriasis.org/pustular/
National Psoriasis Foundation, EE UU.
2) https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/genitals/pustular American Academy of Dermatology Association, EE UU.
El hombre está hecho para funcionar como un reloj «bien afinado». La enfermedad, y especialmente las enfermedades crónicas y dolorosas, actúan de manera desconcertante, a menudo debilitante, y pueden afectar negativamente a esa función. Sin embargo, la singularidad de cada ser humano y la forma distinta en que se conectan el cuerpo y el alma pueden ayudar a controlar la enfermedad. La fuerza humana, el deseo de una mejor calidad de vida, la necesidad de bienestar interior y exterior son el impulso para que las personas con psoriasis pustulosa generalizada reciban ayuda en su vida cotidiana.
Dividiremos nuestro día en segmentos diferenciados, que promueven el autocuidado y el bienestar mental, excelentes aliados para el manejo de uno mismo que lucha diariamente. Estos segmentos, como los cuadrantes de un reloj, pueden parecerte extraños al principio, pero pronto verás el impacto positivo que tendrán en tu vida y tu potencial.
RUTINA MATUTINA
La rutina de la mañana es particularmente importante porque marca el comienzo del día.
ABRE LA VENTANA PARA DEJAR ENTRAR AIRE FRESCO Y LUZ
¡Nuestro día está comenzando y necesitamos luz!
PON MÚSICA FELIZ
La dopamina es una sustancia que nuestro cuerpo produce y provoca sentimientos de alegría, placer y disfrute. ¡La música aumenta la dopamina y eleva los niveles de endorfinas, lo que a su vez elimina la ansiedad y el estrés!
HAZ EJERCICIO
SOLO DIEZ MINUTOS ES SUFICIENTE: HAZ EL EJERCICIO QUE TE CONVENGA
Incluye ejercicio en tu rutina diaria. ¡Te llenará de energía y, lo más importante, ayudará tu buen humor y tu salud mental! Haz el ejercicio que más te convenga para no rendirte.
Tómate una ducha rápida
¡Rejuvenécete, consiente tu cuerpo, cuídalo y siéntete mejor!
NO TE SALTES EL DESAYUNO
¿Sabías que hay alimentos que ayudan a liberar endorfinas y serotonina, sustancias asociadas con la alegría y el placer? El yogur, las nueces, los plátanos y el chocolate negro mejoran el estado de ánimo. Combínalos con tu café favorito u otra bebida.
En general, una dieta saludable ayuda al cuerpo a funcionar correctamente.
PON ORDEN EN TU ESPACIO
Antes de salir, haz la cama y ordena tu espacio. Siempre ayuda volver a un espacio más limpio y ordenado para poder disfrutar de la hora del almuerzo que sigue, sin tener que hacer trabajo adicional cuando ya estás cansado.
NO ENTRES A LAS REDES SOCIALES TAN PRONTO COMO TE DESPIERTES
Intente no acceder a las redes sociales y, en general, no encender las pantallas por la mañana. Lo que oímos o vemos nos afecta psicológicamente durante las siguientes 5 a 6 horas. Las noticias desagradables pueden afectar tu psicología. No revises tu teléfono tan pronto como te despiertes. Haz cosas que te afecten positivamente por la mañana.
TRABAJO
El trabajo es una gran parte de nuestras vidas y es una parte integral de nuestra vida diaria.
EQUILIBRA TU RELACIÓN CON TU TRABAJO
Crecemos con la expectativa de encontrar un buen trabajo, tener éxito en él, ganar dinero para sentir que hemos logrado algo y que somos dignos. Pero en este esfuerzo, ¿acaso terminamos descuidando otras áreas de nuestra vida, nuestros talentos y las cosas que nos complacen? Debes recordar que tu trabajo es parte de tu vida, no toda tu vida. La fatiga y la insatisfacción laboral pueden provocar más estrés.
PREPARA TU COMIDA CON ANTELACIÓN
De esta manera necesitarás menos tiempo cuando tengas hambre o tengas prisa y te sientas agotado.
PREGÚNTATE CÓMO TE SIENTES
A menudo recurrimos a la comida cuando nos sentimos tristes, preocupados o estresados. Así es como la comida nos llena tanto física como emocionalmente. También funciona para hacernos olvidar que algo desagradable nos molesta, es decir, actúa como una “distracción”. Tómate unos minutos, ponte en contacto con lo que estás sintiendo e intenta enmarcar ese sentimiento de una manera diferente. Escribe tus sentimientos en un papel, llama a un ser querido, lee, da un paseo, pide ayuda.
COME SALUDABLE, PON TU COMIDA EN TU PLATO, SIÉNTATE A LA MESA
No olvidemos que los alimentos “buenos” son nuestros aliados. Frutas, ensaladas, verduras, grasas buenas y proteínas nos ayudan y nos dirigen a un estilo de vida más saludable. No cuentes calorías, añade calidad a tu vida.
TÓMATE UNA SIESTA - CIERRA LOS OJOS DURANTE 25 A 30 MINUTOS
En total hay cinco etapas del sueño. La primera etapa donde nuestros pensamientos se relajan dura de 2 a 5 minutos. La segunda etapa, donde el ritmo cardíaco disminuye y el movimiento ocular se detiene, dura unos 20 minutos. La tercera etapa viene antes del sueño profundo, mientras que la cuarta etapa es el sueño profundo del cual nos resulta difícil despertar. La última etapa es la quinta etapa, el sueño REM (Rapid-Eye-Movement), en la cual la mente está particularmente activa y soñamos. Para poder descansar y relajarnos, nuestra siesta de la tarde debe llegar hasta la segunda etapa donde nuestras funciones se ralentizan. Por eso es importante dormir entre 25 y 30 minutos.
CREA TU RUTINA DE SIESTA
Crea un ambiente de sueño relajante, preferiblemente oscuro, y utiliza un despertador para despertar a la hora programada. Utiliza accesorios, como una máscara para dormir, para imitar una buena noche de sueño. Al levantarte, es posible que sientas un poco de sueño, pero esto es temporal y después te sentirás con energía y descansado.
TIEMPO PERSONAL
La tarde es el momento de organizarse, pensar, relajarse y disfrutar de tus intereses.
ORGANIZA EL DÍA SIGUIENTE
Escribe lo que necesitas hacer mañana. Haz una lista y prepara lo esencial para la mañana siguiente. Encuentra qué ponerte, prepara tu bolso, planea tu desayuno y prepara el almuerzo que llevarás contigo. Prepare refrigerios saludables para todo el día siguiente. Haz el plan de mañana y recuerda que la organización reduce el estrés.
EQUILIBRA LAS ACTIVIDADES DEL DÍA SIGUIENTE
Entre las cosas que nos toca hacer durante el día, hay actividades que nos traen alegría y plenitud. Además, hay algunas actividades que no nos traen alegría pero “tenemos” que hacerlas. Por último, también hay actividades que no son necesarias, no nos llenan y nos agobian. Elimina las actividades inútiles y tóxicas de tu vida y equilibra tu día entre lo que realmente deseas y lo que necesitas hacer.
ENCUENTRA UN HOBBY
Prueba algo nuevo, algo que realmente te guste. Planifica una actividad. De esta manera realmente te divertirás y te darás un pequeño respiro.
VEA A TUS AMIGOS Y PONTE EN CONTACTO CON TUS SERES QUERIDOS
La amistad es una parte muy importante de nuestras vidas y nos ofrece sentimientos de calidez y satisfacción. Por el contrario, la soledad y el aislamiento nos causan dificultades mentales. Nuestra rutina diaria funciona alrededor del tiempo que tenemos disponible tanto para nosotros mismos como para nuestra vida social. Encuentra tiempo para reír, divertirte, ver amigos, hablar con tus hijos. No desperdicies tu tiempo en relaciones y personas que te hacen sentir incómodo e infeliz. En lugar de eso, trae a tu vida personas con las que seas compatible, que aprecien quién eres y te acepten.
EL SUEÑO ADECUADO
Una noche de sueño de calidad es importante para nuestra vida y nuestra salud. Despeja nuestra mente y pensamiento, ayuda a tomar decisiones y reduce el estrés. Un adulto necesita al menos entre 7 y 9 horas de sueño diarias. Pero además de las horas que necesitamos para descansar, el momento en el que nos vamos a dormir también juega un papel importante.
CONSEJOS PARA DORMIR
Nuestro cerebro permanece activo durante el sueño, por lo que los asuntos que nos han preocupado durante el día lo afectan pasando a nuestros sueños o impidiéndonos por completo conciliar el sueño. A continuación se presentan algunos consejos útiles:
Intenta ir a dormir hasta la medianoche.
Asegúrate de irte a dormir aproximadamente a la misma hora todos los días.
Apague el televisor y todas las pantallas al menos una hora antes. Las pantallas están directamente relacionadas con el insomnio, lo que a su vez conduce a un sobreanálisis. Recuerda que tienes listadas las tareas pendientes para mañana y que te has preparado para tu jornada de mañana desde la tarde. ¡Te has ganado tu tiempo para descansar!
Crea tu rutina de sueño. Tómate un baño relajante, escucha música, lee.
Evita las cenas pesadas y copiosas.
Acuéstate 10 minutos más temprano cada noche. En dos semanas, te acostarás una hora antes.
Edición de texto:
Elli Papachristoudi, psicóloga, psicoterapeuta familiar, antropóloga social
Este sitio web proporciona una serie de consejos prácticos para pacientes con psoriasis pustulosa generalizada y tiene como objetivo ayudar a los pacientes a gestionar su vida diaria. En ningún caso sustituye al tratamiento. Si sospechas que puedes tener psoriasis pustulosa generalizada, el médico adecuado para tratarla es un dermatólogo, a quien debe contactar inmediatamente.
Si te han diagnosticado psoriasis pustulosa generalizada, recuerda que no estás solo. Comunícate con la Asociación Panhelénica de Pacientes Epidermia en epidermia.greece@gmail.com, o por teléfono al 2315553780. Obtén más información sobre Epidermia en www.epidermia.gr
El sitio web fue implementado por la Asociación Panhelénica de Pacientes Epidermia en el marco del Proyecto Rare GPP, que cuenta con el apoyo de la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (IFPA) y la empresa Boehringer Ingelheim.
